年的下半年是漫长的半年，是沮丧的半年，也是充满希望的半年。我太太在年7月确诊患上非霍奇金弥漫大B淋巴瘤，现在静下心来慢慢回忆，发生过的一切都仿佛还在昨天。看病、PET-CT、会诊、确诊、住院、化疗、感染、治疗、评估。知道病情后夫妻两人抱头痛哭，坐在电脑前查询完病情后的目瞪口呆，一次又一次夫妻两个人反复告诉自己要坚强不要哭，治疗中碰到困难的沮丧，失望，好转后的希望，欢笑，病中的难忘生日，中期评估心中的忐忑，医生护士们的鼎力帮助，友人的祝福，家人的支持。太多太多，点点滴滴。经历了这么多，我和太太发现其实患病并不可怕，病人和家属做好自己该做的事情，那结果自然会好的。年12月29日我们顺利完成了8次治疗，目前情况非常良好。
年初，医院赵夏医生联系了我们，希望我们能写一篇治疗过程的心路历程，她觉得作为医生不一定能很好的站在家属和病人的立场思考，希望我们能写出自己的经历，以后可以用来鼓励新的病友。想想我们自己经历的风风雨雨，如果能够帮助到后来的病友，可以让他们少走弯路，可以鼓励他们去战胜病魔，那将是很有意义的，我们欣然答应。
年7月7日，因发现胸口有异常小肿块，医院做了检查，医生让做了B超，后告知乳腺有问题需要手术。我们本着再多检查一下的谨慎态度，婉拒了这个建议并想办法，医院乳腺科专家陆劲松医生的专家门诊。事后回想不得不说当时的决定非常明智。陆劲松医生可以说是我见过最敬业最负责的医生之一，7月8日专病门诊的时候，陆医生看了钼靶检查之后告知我们以他的经验看不像乳腺有问题，因为从片子上看肿块边缘很清晰，但是我太太锁骨位置有两个明显的小淋巴肿块。他告诉我们如果乳腺有问题那这个淋巴结肿大可以解释，但现在以他的经验看如果乳腺没有问题，那可能就要做其他排查来确认淋巴肿大的原因。正是陆医生仔细的检查避免了我们多做一次手术，并且很有可能手术后通过活检后才能确定病因，如果这样的话将大大拖延我们的治疗。陆医生当场建议我们7月9医院做淋巴结穿刺，并帮我们预约了7月10日的PET-CT。而且医院做了粗针穿刺取了病理分析的样本。
不希望的事情发生了，7月9医院细针穿刺得出的结论为淋巴瘤，让我和太太失声痛哭，也正是这次痛哭后我和太太商量好：这是我们最后一次落泪。无论将来多么困难，我们都会勇敢的一起去面对。面对病魔我们相信科学，相信自己，不相信眼泪。
虽然和我们后面的淋巴瘤治疗没有太大关系，但是这里不得不说一下我医院陆劲松医生仔细的检查给我们的帮助。还有陆医生的助理（虽然叫不上名字，但是真的很感激），她也耐心的给了我们很多医疗上的建议。医院看门诊的那一周我们看到了陆医生对自己工作的尊重，对患者的仁爱。正是我太太和我看到了有这样优秀的医生，我们对医生这个行业充满了敬意和尊重，也使我们对将来的治疗充满了信心以及对医疗工作者充分的信任。衷心的祝福陆劲松医生永远健康快乐。
7月11日专家会诊后，医生告知我们目前要做的就是等病理报告出来后确认我太太是淋巴瘤中的哪种分型，医院才能拿出具体的治疗方案。这里也和病友们分享一下：一旦确诊淋巴瘤，第一要做的就是抓紧时间做病理分析，不确认是哪种类型的话，医院是拿不出治疗方案的。在这里没分医院也是没有用的。另外也曾经在网上看到过因病理分析错误，结果照成治疗无效甚至误诊的例子，所以一旦怀疑是患了淋巴瘤，病理分析其实应该是整个治疗准备中最最最重要的一件事情。千万不能大意。下图是借用了网上的一个淋巴瘤治疗流程图，病友可以参考一下。
在确认我太太是淋巴瘤之后，由于我们对医疗系统不是很熟悉不知道去哪里看好，也不知道该怎么做，这个时候我们得到了身边的朋友亲人很大的帮助，耐心帮助医院的情况，家里人商量后决定最好还是去上海医院血液科治疗。7月15日我们去医院看了李*民主任的专家门诊，李主任看到我们的时候已经中午很晚了，但是李主任还是很耐心的看了我们的PET-CT报告等。并且很耐心的向我们解释了可能的治疗方案，并且在门诊结束最后耐心的鼓励我太太，让我们坚定了要在医院治疗的信念。
很幸运，病理分型医院病理科一周左右就出来，并且我们也收到了医院的入院通知。入院时刻，因我太太人比较年轻，又是大细胞类的疾病，病情发展比较迅速。进医院的时候病情已经比较严重，人已无法平躺呼吸，有胸腔积液和心包液。非常感谢医院的赵维莅医生，了解病情以后为我们第一次化疗制定了很细致的治疗方案，并且在治疗过程中每次查房都很认真的鼓励我太太，现在还很清晰的记得在医院二号楼5楼的病房，赵医生温暖的声音：“放心好了，药打下去会有效果的”“挺好的，指标都很好。”在治疗过程中，冷冰冰的药水对病人来说是不足够的。医生的鼓励和护士的照顾是现代医疗无法完全替代的。很幸运，我们能在医院得到这么好的治疗和照顾。在医院二号楼5楼我们住了9天，这9天很短暂但是也很漫长，现在还记得我们住在哪个病床，从病床出来转弯就是大阳台，记得每天医生查房是早上8点开始，护士每周一、三、五凌晨两点开始抽血验血，记得到点后楼道护工阿姨会大声但是善意的告诉家属：你们好出去了，不要打扰病人休息了。现在想想这些好像很遥远了，但是却很亲切。
化疗加美罗华的药我们治疗后观察了两天，病情终于逐渐得到控制。第一次治疗结束之后我们出院回家静养，等待下次治疗。现在还记得当时我太太是被我抱上车的，整个人还是非常虚弱。应该说化疗过程中的第一次是比较痛苦的，在这个过程中病人一定要坚强，家属要多鼓励病人。R-CHOP方案是很成熟的方案，但对病人来说第一次化疗还是需要一个适应过程的。
之后的治疗就走上了正轨，并且慢慢的通过医生护士，通过病友我们也对整个病情有了一个清醒的认识。治疗淋巴瘤我们的理解就是化疗，回家进补养好身体等待下次治疗。所以虽然治疗很重要，但是在家静养的过程同样重要。另外一个就是化疗第二周白细胞降低的时候要注意避免感染。很不幸，我们在第三次化疗结束后第二周，发生了感染，我太太持续发烧在39度多。9天，也是9天，我们在医院急症室挂了9天的水。感染应该是整个治疗中最最需要避免的事情。退烧药下去就是一身汗，我太太体温持续的降下来又升上去，家里准备了20条毛巾，一遍一遍的擦拭身上的汗水。抗生素挂了9天好像看不到头一样，就在我们几乎都要绝望的时候。终于，我还记得那天，9月26日，37.1度，体温回复了正常，虽然过程很痛苦，但是我们全家还是坚持信念，安然度过了这次危机。从这件事情我太太和我总结出来，人生有时候真的就是像过一道坎，前一天我们还觉得人好像挨不过去，几乎要绝望了，后一天后可能就柳暗花明了，整个人就轻松了很多。所以当困难来临的时候，我们不要去畏惧它，千万不要失去信念，好了和不好往往可能就只差那么一层窗户纸，捅破就好。另外在这里告诉各位病友，医院是没办法继续下一次化疗的，通常需要我们通过抗生素等方法把体温控制住也就是感染控制住，才能够开始下一次化疗，体温通常需要稳定三天。所以我们回家以后要自己修养好，身体养好，避免感染，血管养好。积极的配合医生的治疗。
四次化疗之后我们做了第一次评估，效果非常好，CR完全抑制。我现在还能记得那天是王瑾医生在日间病房值班，她看完报告后告诉我们：“挺好的，CR，恭喜”。许彭鹏医生在查房的时候回访了我们，叮嘱我们后面的治疗方案和注意事项，他温暖的笑容我们现在还感觉历历在目。赵维莅医生虽然在外地出差，仍然在午休的时候抽空看了我们的PET-CT报告。可以说，我们现在的医疗手段已经很先进很成熟，我们病人无论碰到什么样的困难，在治疗过程中需要做的就是积极配合医生的治疗，做好自己该做的事情，结果自然会好的。
另外在这里和大家分享一些我们化疗当中碰到的事情和一些经验，希望能帮助到大家，少走弯路，不要害怕疾病！！！注：我们的病理分型是非霍奇金弥漫大B，相对其他病理情况可能会有些差异，但是鼓励病人和家属用心照顾应该是一样的。
1.大病医保（上海医保）：医院入院治疗淋巴瘤是直接享受大病医保不需要再自己去办理。很贴心，省了家属这个时候再去办理，可以专心照顾病人。
2.化疗当中白细胞降低问题：一般来说在化疗第二周会有白细胞降低问题，我们是每次化疗后都比较低，要打升白针的，而且据我们了解有大部分人都是这个情况。一般来说，3.5是正常门槛值。我们的经验是3以上打一针，2到3打二针，1到2打三针，1以下打四针。一般在化疗第八天左右我们会验血，这个时候指数差不多该低就低了，大家可以参考处理。白细胞低不可怕，这是一种正常的化疗反应，大家不要害怕。但是病人需要在这个时候提前做好预防措施，白细胞低的情况的持续时间持续越短越好。住所消*（我们是采取熏醋和紫外线灯消*），减少感染的危险，尽量避免在这段时间外出。住所有良好的通风，家属接触病人要注意养成良好的卫生习惯，勤洗手消*。另外升白针是调动人体的积极性，可能会照成骨头疼痛（虽然我们没有碰到），病人要做好心理准备。另外非常非常重要的是要注意体温，一旦体温异常，体温在38.5以上持医院挂急诊治疗，并马上报告随访医生。
3.化疗中不良反应：在化疗中可能发生的不良反应很多很多，写一篇论文都可能。所以因化疗中出现的一般情况大家不要太过于害怕。战术上重视它，战略上藐视它，一般一周左右都会过去。还是那句话，病人要坚强家属要鼓励并好好照顾病人。恶心呕吐是不良反应中最常见的一种不良反应，除化疗前给予止吐药物以外，要通过劝慰给病人以情感支持，做好饮食指导，鼓励进食，给与清淡易消化，富有营养的食物，说明饮食，营养与疾病恢复的关系，让病人了解合理饮食的必要性，同时提供良好的就餐环境。
4.脱发：我看到的病友都有脱发，不需要太过纠结。和治疗疾病比起来，这个不算什么。病人不用太纠结，一般治疗结束以后7,8个月以后就可以长出来。治疗当中可以买个帽子和假发。
5.静脉炎：一般现在条件允许会植入PICC管，来避免静脉炎的发生，我们因前期条件不允许没有植入。等评估后考虑到已经只有两次化疗（一般来说弥漫大B是四次化疗为一个周期，第二个周期的方案会根据第四次化疗结束以后的结果来制定。我们因第四次化疗后评估CR，所以第二个周期是二次化疗和四次美罗华）我们就没有再要求植入PICC。结果很不幸，第五次化疗的时候还是发生了静脉炎。化疗药水输入的时候对这个血管的伤害是不可避免的，所以大家要正确面对这个问题。我们是采取敷土豆片和擦拭喜辽妥的方式。个人感觉还是有作用的。第五次化疗的硬块和红肿耗时2个月消化掉一半左右，有明显好转。在第一次、第二次化疗留下的几个小硬块在半年左右有消失趋势。所以虽然使用PICC也有麻烦和风险，不过个人感觉有条件的话还是应该用PICC。
6.化疗的饮食：这个应该是所有病人家属最关心的问题。每个疗程之间的间隔是3周，也就是21天。第一周因为刚刚化疗药水打好所以人难免有点难受，这个时候可以吃清淡的，但是还是要注意补充蛋白质等营养。第二周白细胞就要低了，这个时候人要特别注意不要感染，并且注意提高白细胞。第三周人算是比较正常了，要抓紧进补，因为马上就要开始下一个疗程的治疗了。我们也经常和其他病友交流，大家在吃的东西我们都有去尝试，我太太的血的指标还是可以的，蛋白正常，就是有点轻微贫血。所以感觉还是可以和大家分享一下，大家可以借鉴一下。海参，虫草量力而行。鸽子、鸭子、甲鱼、*鳝、泥鳅轮流煮汤喝。重点是新鲜的果汁，主要是胡萝卜、苹果、梨、蔬菜等每天榨汁上午一次，晚上一次（可以多一点）。下午午睡后是五红汤（红枣、枸杞、红皮花生、红豆、红糖）。家属的用心照顾真的很重要，病人在治疗过程中难免有厌食等情绪，而家属首先自己要控制自己的情绪，月月如一日的为病人准备这些进补的食材，并且在病人情绪低落的时候，多多鼓励病人。这个时候家属是病人的一切依靠，千万不能松手，不能放弃。
7.化疗忌口：和医生交流过，严格意义上说，西医是没有什么忌口的。但我们中医以及民间多有这种说法，如鸡蛋、鸡、海鲜、鹅等被定义为常见的发物。我们自己也不确定什么是对的，反正“清淡为主蔬菜水果为王”总归是不错的。那些说忌口的东西没必要尽量不要吃就好。蔬菜、水果、粗纤维食品要多吃，红肉少吃，多吃白肉，辛辣腌制品少吃。患者要经历漫长的放疗、化疗过程，体力消耗巨大，精神上也承受着较大压力。此时的饮食，一定要注意减轻肠胃的负担，如清粥、汤等清淡、易消化的食物。忌讳大鱼大肉的进补，大量营养品的进补不仅无法吸收，还容易引起负担。
8.其他事宜：多补充水，这个是必须的。如有化疗后前几天便秘情况，多喝蜂蜜水，有便意时可借助开塞露。对于“美罗华”有些地区都是可以纳入医保的。详医院医保办公室。因价格比较贵大家还是要确认一下能否享受，上海目前不能，不知道啥时候能享受啊。
目前，历时半年，我们已完成了6次化疗和8次美罗华的治疗，正在家里积极休养。在这个过程中，有很多亲人和朋友的帮助，衷心的感谢他们。感谢医院的李*民医生、赵维莅医生、王瑾医生、朱伟嵘医生、刘钊医生、高晓东医生、徐文彬医生、王艳彦医生、夏震医生、许彭鹏医生、赵夏医生的帮助，感谢医院2号楼五楼血液病房孙舒君护士长及各位护士们，感谢医院血液科日间病房朱老师、冯老师、丁老师、小王老师的悉心照顾。正是有了你们的帮助和支持，我们才能树立战胜病魔的信念。并用我们全家持之以恒的行动来证明----病魔并不可怕！
-------Xiaoxia的拐杖
预览时标签不可点