??小贴士：加抗癌管家，入“癌友互助交流群”！学习病友的抗癌经验、咨询管家的治疗建议，互帮互助、共同抗癌！
作为一个风华正茂的大学生，我有一个理想，就是去参*，当一位英姿飒爽的女兵，2年后再回来接着读书，如此才不负一生，然而我的理想破灭了，因为锁骨下方出现肿块，而且越长越大，医院检查，被查出恶性肿瘤——霍奇金淋巴瘤！其实我开始对得了淋巴癌没啥感觉，我当时唯一想的就是得了这个病能不能当兵，结果网上一搜，不能！我这才开始哭的……
说说我这个病的来龙去脉吧，作为一个大二的女孩，我当时正在学校准备期末考试复习呢，结果发现自己的锁骨下方肿大（无痛性增大），并且还出现全身瘙痒的状况。我赶紧打电话问我妈，我妈让我淡定，等放假回来再说，万一是上火呢？好不容易等到了放假，回到家就去了当地的一个小诊所，医生看完了也很淡定，说可能就是发炎了，给开了点消炎药就打发走了。然而，没卵用，还是在持续性增大，关键还不痛，而且我愈发的瘙痒，尤其是脖子，有时候痒得都睡不着觉。医院，前两次医生都表示：是发炎，肿就让他肿吧，只是影响美观而已……只有最后一次去碰到的医生还有点靠谱，医院活检。因为我不知道会是肿瘤，所以挂号挂医院的胸外科，医院，门诊大夫见到我就一直叹气，戳了戳肿块，还是叹气，问了一下情况和持续时间，更是既叹气又摇头，最后他拿起电话打给头颈部肿瘤科，说这里有个年轻的小女孩，让给留一张病床，在这真得谢谢这位尽责的医生，听我后来的主任医生跟我说，胸外科医生在我得到治疗方案前都有打电话询问我的状况，让主任给我尽快出方案。所以真的蛮负责的。等我到了头颈部肿瘤科就直接住院了，我入院之后就是先做PET-CT，它和普通CT的区别就是，CT大概就是可以确定你有个肿块在那里，以及其大小。而PET-CT结合了CT和PET的功能，不仅更加准确判断肿块大小，还能给肿块定性是否是恶性肿瘤。不幸的是，我的PET报告显示：怀疑恶性淋巴瘤可能性大，建议活检。我盯着这个“怀疑”两个字看了很久，我乐观地想，既然是怀疑，那就不是百分百啊，万一不是呢？然后我就被安排活检了，小手术，当时爸爸回去了，听说我要活检，想回来陪我，我感觉太折腾了也没必要，就叫老爸不用担心，不用回来了。活检确实没想象的可怕，起码不痛，但是听着声音倒是怪瘆人的！最后我等来了确诊结果：霍奇金淋巴瘤！主治医生很忙，告诉了我这个结果之后就走了，只留下我一个人茫然的发愣！等我反应过来，赶紧跑出去问医生，我这个病该怎么治疗呢？医生就说了一句，等转到淋巴瘤科室就知道了，那边的医生会跟你商量的。知道活检结果后，我就不能在头颈部肿瘤科了，护士很快给我安排到了淋巴瘤科室。我安定下来之后，主治医生就来了，温柔的问我一些基本情况，包括身体症状。然后主任也来了，关切的问我一些病情。被淋巴瘤科室的护工、护士、医生、主任轮番温柔问候之后，我感到了暖心，缓解了我在楼下头颈部肿瘤科夜夜听隔壁病友惨吐的恐惧。我的新病友人很好，不断给我普及淋巴瘤的一些知识，有时候他想吐，吐完之后还问我有没有吓到我，跟我说不要怕，霍奇金真的好治。化疗后会怎么样，怎么尽量去缓解副作用等等。为了查看癌细胞有没有侵犯到骨髓，医生给我做了骨穿刺，然后主任制定治疗方案。因为我的癌细胞已经侵犯了我的肌肉，所以我已经发展成四期了，哎，后悔1期时没有重视啊！淋巴瘤分为霍奇金淋巴瘤和非霍奇金淋巴瘤，其中霍奇金淋巴瘤可分为四种，我是经典型结节硬化型霍奇金淋巴瘤。而非霍奇金淋巴瘤可分为多种，每种淋巴瘤都有其对应的方案，治愈率不同，霍奇金淋巴瘤相对治愈率高，所以我是不幸中的万幸！??小贴士：加抗癌管家，入“癌友互助交流群”！免费参加抗癌直播课、与病友交流抗癌经验，互帮互助、共同抗癌！主任说晚期常规化疗治愈率只有50%，加上PD1治愈率可以达到80%，不过费用很高，PD1需要自费不能报销，一年12万，需要打两年。我爸表示，用！钱没有还可以再赚的！当时我就感觉自己挺幸福的。最终治疗方案就是PD-1两年+AVD六个疗程，不放疗。医院上药，化疗要去12次，两次为一个疗程。病床不给长住的，病床要流通。打完药没什么大事就回家休养。一般霍奇金化疗方案都是ABVD，有的会加放疗。医院“特色”就是在一线方案使用PD1了，医院都是在复发难治的三线方案才会用上PD1。这个ABVD是化疗药的“简称”。A是阿霉素，V是长春新碱，B是博来霉素，D是氮烯咪胺（我的方案没有博来霉素）。大家都知道癌细胞是有丝分裂的，细胞分裂是有个过程的，不同的化疗药对应着给在不同的分裂过程中的癌细胞进行破坏。毕竟癌细胞的分裂增殖它不是同步的呀，所以要多种化疗药一起打进去。我刚刚开始先打PD1、不打化疗药，会头晕，但其他副作用不明显。我用的是恒瑞PD1（一支大概两万，不过有赠药，自费不报销，医院没有，要自己去外面买），会有毛细血管增生。护士姐姐说是血管瘤，不过没事，不打了会自形消退。不过也很感谢这个PD1的效果，我在打第一针的时候，锁骨下方的肿块肉眼可见的消下去了，在打完四针之后做了PET-CT，评估CR2分！当然PD1效果真的因人而异，我有病友打了之后过敏，发烧呕吐，还有得了肺炎的，然后转而用其他药物比如CD30单抗。PD1国内的临床应用还是很少的，我算是比较成功的例子吧。然后我开始了恐怖的化疗阶段，因为化疗药有*，直接静脉输入的话，会腐蚀血管的，轻则感觉血管发烫，严重点手臂血管变黑，烂掉。所以要置一条柔软细小的PICC管，从上臂静脉链接到体内心脏上腔静脉，药水打入，这就避免静脉炎发生。上药前，医生先给我打护肝水，止吐水，给我止吐药，然后给我上药，上午十点打到下午三点。直到下午大概六点，我正在吃晚饭。吃着吃着，突然眼前的排骨不香了，甚至变得难闻，青菜越嚼越没胃口，到最后咽不下去把渣吐了出来……然后我就躺在床上，感觉胃难受。我爸在旁边还一直跟我说话，让我越不想吃饭越要大口吃饭……听得我又痛苦、又烦躁，直到我开始哭了，我爸才不说话了。我一个人早早关了床灯，躺着，动不了，不想起床洗澡刷牙，感觉一动就会吐出来，一个病友路过看着我在床上摊着，给了我一瓶陈皮干，叫我闻一下会缓解。然后我就紧紧捏着这瓶陈皮闻着就睡着了，中途还睡醒过很多次，睡醒就赶紧逼自己再睡熟，就这样一直熬到了第二天，我爸早早就来了，我的病友昨晚跟我爸说，给我买柠檬，原味酸奶，话梅，这些都是可以缓解恶心的。我上完第一次药之后坐火车回家，我家挺远的，起码坐火车要四小时。所以上车后就一直逼自己睡觉，感觉头都要睡歪了，下火车终于看到妈妈了，回家后依然不想吃什么，但是妈妈煮了粥，一边闻柠檬一边吃下去，然后老妈买的橙汁也喝了。从上药到现在一天了，终于吃下点东西。随后几天吃医生开的止吐药，食欲也在慢慢恢复。那几天一天可以睡20个小时，吃饭的时候也无精打采，吃完也很累，怎么睡都不行。这种状态大概持续了一星期，有一天晚上老妈拉我去散步，散步完第二天精神就好多了。渐渐休息好了之后，得瑟了几天，又要入院接受*打了。希望后续的治疗能够轻松一些吧，起码可以苦中作乐，战胜病魔吧，我还这么年轻，还有大把的时光等着我挥舞呢，我也希望所有的年轻癌友们，不要放弃，年轻就是本钱，说明耐受程度高，治疗成功的几率就更大！以上文章来源于知乎“RAPHAEL”，这位知乎作者的分享事无巨细，但充满了乐观，这中间也少不了很多病友的鼓励支持，以及自己对疾病的学习与认知。对于其他癌友来说，如果你想学习病友的抗癌经验、咨询管家的治疗建议，免费参加抗癌直播课、在线答疑解惑，不妨加抗癌管家，入“癌友互助交流群”，配置专属一对一抗癌管家，让我们互帮互助、共同抗癌！
——抗癌卫士寄语
预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇